En abril de 2018, tres amigos universitarios decidieron formar un espacio donde pudiesen hablar abiertamente sobre lo que significa ser estudiante y ser VIH+ en Chile. Hoy, se constituyen como la primera organización hecha por y para jóvenes, que busca a través del apoyo, la contención y la eliminación de prejuicios, cambiar el panorama social y político en torno al VIH en nuestro país.

Por Javiera Arias y Michelle Martínez

“Una vez vi un ejercicio donde a la gente le preguntaban: ¿aceptarías tener un compañero de clases con VIH?, todos dijeron que sí, que no había problema. Después preguntaban ¿serían amigos de alguien con VIH?, ahí el sí bajaba a la mitad. Al final preguntaban ¿tendrías una relación con alguien con VIH?, ahí nadie respondía”, recuerda Matías “Mato” Marín (22), sentado en una larga mesa en la sala de plenos de la Federación de Estudiantes de la Universidad de Chile. A su lado está Guillermo “Memo” Sagredo (22) y frente a él, Francisco “Paco” Peña (23).

Desde hace seis meses que los tres se reúnen periódicamente en este lugar, junto a otros estudiantes que se han unido a ellos, formando un espacio al que llamaron Círculo de Estudiantes Viviendo con VIH (CEVVIH).

La idea surgió en abril del 2018, fecha en que el Ministerio de Salud informó que los casos confirmados de VIH/SIDA en Chile aumentaron en 96% entre 2010 y 2017, pasando de 2.968 a 4.927 casos. A esto se sumó que ONU Sida nos posicionó como el país con más aumentos de casos de SIDA a nivel latinoamericano. Ante esto, la Universidad de Chile ofreció tests rápidos y gratuitos por tres días a sus estudiantes en Casa Central. En esa ocasión, Paco y Mato obtuvieron resultados reactivos.

“Yo ya me había hecho el test antes, pero quería saber cómo la U. estaba llevando el proceso”, cuenta Paco, “cuando salía el reactivo te mandaban a otra salita, donde había una matrona que tenía fichas repartidas en la mesa, juntó dos fichas, e inconscientemente leí uno de los nombres, era el nombre del Mato”.

Paco esperó un par de semanas antes de ponerse en contacto con él, quien le contó que junto a Memo tenían la idea de crear un espacio universitario para estudiantes con VIH. Al principio, cuentan, solo eran los tres y comenzaron juntándose en el departamento de Memo a comer sopaipillas y hablar sin prejuicios sobre lo que estaban viviendo.

“Cuando recién tuve el diagnóstico obviamente estaba en la mierda, pero al hablar con los chiquillos, me di cuenta de la realidad del VIH, que no es una enfermedad mortal, que es algo con lo que vivimos toda la vida, pero se tiene controlado, y que no te afecta más allá de que tienes que ir al médico y tomarte una pastilla”, dice Mato.

(Fotografía: Michelle Martínez) 

El VIH es la sigla para Virus de la Inmunodeficiencia Humana. Se le llama SIDA a la etapa avanzada de la infección producida por este virus, que se transmite por vía sexual, sanguínea y vertical (de una embarazada de que vive con VIH a sus hijos/as durante la gestación, parto o lactancia). Dado a que este virus no puede vivir fuera del cuerpo humano por mucho tiempo, no puede transmitirse por otro tipo de vías.

“Es una enfermedad, pero que tiene una carga social super alta”, explica Mato, “al final, dependiendo del ambiente en el que estás, va a ser si puedes hablar de VIH o no (...) Nosotros tenemos la ventaja, en comparación de otras personas, al estar en la universidad podemos decir abiertamente que tenemos VIH”.

Actualmente, el Círculo de Estudiantes viviendo con VIH cuenta con 18 miembros, estudiantes de distintas universidades a lo largo del país que han llegado a ellos a través de sus redes sociales. Su Instagram cuenta con casi 3 mil seguidores y en la descripción hay un link donde cualquier persona interesada en participar del Círculo puede dejar sus datos.

“Si hoy día puedo estar sentado acá y hablar tan tranquilamente de esto es porque ni el Estado, ni la U, ni mi familia me dieron este espacio”, explica Paco, y a su lado Memo agrega: “Formar el CEVVIH, fue como poder entregar ese lugar seguro que nosotros teníamos en nuestras juntas con sopaipillas a las otras personas”.

(Fotografía: CEVVIH) 

POR Y PARA LXS JOVENES

En nuestro país, la ley 19.779, también conocida como Ley de Sida, resguarda los derechos de las personas respecto a la prevención, diagnóstico, control y tratamiento del VIH, asimismo cautela el libre e igualitario ejercicio de los derechos de las personas que viven con VIH, impidiendo las discriminaciones para su acceso a educación, trabajo y salud.

En ese sentido, los tratamientos antirretrovirales (TARV) para el VIH constituyen una garantía GES- AUGE, y personas de cualquier edad pueden acceder a ellos. Estos tratamientos, al ser bien administrados, mejoran la calidad de vida y la sobrevida de las personas que viven con VIH, lo que permite considerarlo como una enfermedad crónica.

Los TARV cumplen una doble función: suben las defensas (glóbulos blancos llamados Linfocitos CD4) y bajan la carga viral (presencia del virus en el torrente sanguíneo) por lo que una buena adherencia significa que, eventualmente, el virus no pueda ser detectado en la sangre, lo que baja a cero las probabilidades de transmitirlo.

Toda esta información puede encontrarse en las redes sociales del CEVVIH, a través de infografías, historias de Instagram, incluso memes que ellos mismos realizan. Su norte, dicen, es constituirse como una organización por y para los jóvenes viviendo con VIH en nuestro país, y a pesar de ser un círculo de estudiantes, sus intenciones no son quedarse solamente en lo estudiantil o en la Universidad de Chile. Entre sus miembros hay personas egresadas, y el espacio apunta público es de 15 a 29 años

“Nos centramos en que sea solamente para gente joven, porque en Chile no hay organizaciones de personas jóvenes con VIH. Hay organizaciones, pero son de gente que vivió otra etapa, la de los 90’s cuando la gente peleaba por pastillas”, comenta Mato.

“Ellos vivieron otra etapa y nosotros nos diferenciamos por lo mismo. Lo que pasa con esas organizaciones como Acción Gay, Fundación Savia, es que su percepción, su vivencia del VIH viene a partir de la culpa y el miedo”, agrega Memo.

(Fotografía: CEVVIH)

Hoy, el CEVVIH forma parte de la Red de Jóvenes Positivos de Latinoamérica y El Caribe, agrupación que hace 10 años reúne a todas las redes nacionales de jóvenes viviendo con VIH del continente. El problema, señalan, es que el único país que no cuenta con una red nacional ni una organización que integre a todos los jóvenes con VIH es, precisamente, Chile.

En septiembre de 2018 se llevó a cabo la consulta ACT!2030, realizada en distintos países de Latinoamérica para dar seguimiento a los gobiernos en el cumplimiento de las metas fijadas en 2015 en los Objetivos del Desarrollo Sostenible (ODS) en torno al VIH, específicamente, respecto a la erradicación de la epidemia del VIH/SIDA para el año 2030. Esta actividad contó con el apoyo directo de ONU SIDA, y tuvo lugar en Buenos Aires. De los 11 jóvenes activistas que participaron 2 eran chilenos, Mato fue uno de ellos.

Argentina marcó un horizonte concreto dentro de la agrupación y tras el viaje se pusieron nuevas metas. Además de adherir a la consulta hecha por ONU SIDA, se han dividido en áreas focalizadas: Coordinación general, comunicaciones, acompañamiento, área política y área administrativa. Sus objetivos van desde ofrecer un círculo de acompañamiento permanente a las y los miembros de la agrupación, hasta la búsqueda de una personalidad jurídica para recibir fondos del Ministerio de Salud y poder viajar a regiones.

 

DE LO ESTUDIANTIL A LAS POLÍTICAS PÚBLICAS

A pesar de sus intenciones de seguir creciendo y llegar a más público, Mato, Memo y Paco no quieren dejar de lado esa faceta más íntima y cercana que los caracteriza. Los segundos martes de cada mes ofrecen un espacio abierto, pero enfocado a lo terapéutico donde planean invitar psicólogos o infectólogos dispuestos a resolver dudas de las y los miembros, que no puedan preguntar a sus médicos por miedo o por vergüenza.

“Actualmente la gente no se hace el examen, y los que salen positivos no están tomando el tratamiento por miedo”, explica Memo, “hay muchas otras enfermedades y virus de transmisión sexual que están disparadísimas. La alarmante es la del VIH por un tema de que es más costosa y es para toda la vida, con otras los inyectan con penicilina y chao, pero en este caso, estamos resintiendo toda la falta de educación sexual”.

“El tratamiento está, hay para todas y todos, el problema es cómo llegas al él, toda la burocracia asociada a eso, la calidad de atención también. Ese el problema en Chile ahora”, agrega Mato, “Además aún existe el estigma de que el VIH es una enfermedad de colas, se invisibilizan todas las otras realidades de hombres heterosexuales o de mujeres lesbianas con VIH”.

Por estos días, el CEVVIH realiza charlas y conversatorios en colegios y universidades donde se presentan como estudiantes viviendo con VIH, un enfoque que ellos consideran vital. “Les pones el VIH a su nivel”, explica Mato. “La campaña del Minsal es super fatalista: la ‘Campaña que Salva Vidas’. Hablan de vida y muerte, la pasan por la tele, ¿cuánta población joven ve tele realmente?, esas cosas son las que las organizaciones antiguas no tocan porque vienen de otra realidad. Nosotros los jóvenes conocemos la otra parte, sabemos cómo llegar a la población joven y cómo informarles”, finaliza.

En ese sentido, uno de sus objetivos principales es capacitarse en sus distintas áreas, para lograr incidir en las políticas públicas en torno al VIH en nuestro país.  “Queremos que las otras organizaciones nos vean como un par y que podamos levantar la voz cuando sea necesario, que podamos tener cifras al respecto o hacer recomendaciones”, dice Memo, “nuestro norte, que decidimos comiendo sopaipillas, es erradicar el VIH en Chile de aquí a unos años más, y eso es totalmente posible”.

 (Fotografía: Michelle Martínez) 

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